Sofia Westberg

Efter en vecka med shunten kan man nog se lite små förbättringar på Sofia. Jag har inte träffat henne mycket dom senaste dagarna, men vad jag har hört så har hon fått bättre kontroll på sina ben och armar. Hon upplevs också mer vaken, så sammantaget är det väl en relativt positivt utveckling den vecka som gått.

Att handla kläder har aldrig varit något som har stått överst på min "oh vad kul att göra" lista. Och nu när värmen har kommit så märker jag att det saknas en del i barnens garderober. Något har hänt, det verkar som om dom växt sedan det var varmt förra gången. Så det är inte med förtjusning jag ser fram emot att spendera massa tid i helgen på att lösa detta problem, speciellt till Emma. För det första har hon en egen vilja och uppfattning om vad som är "bra" kläder, och i en 5 årings huvud kan den uppfattning se väldigt märklig ut. Och för det andra finns det alldeles för stort utbud av olika typer av kläder med tillbehör mm till henne.  Till Hugo är det mycket enklare, en hög med byxor och en hög med tröjor så är det klart, och det blir inga protester från hans sida i affären.

Hugos tal har utvecklats väldigt mycket och han har börjat med tvåords meningar det senaste. På dom sex månader som gått har det hänt otroligt mycket, när Sofia blev sjuk hade han nyligen lärt sig gå. Pratade med Sofia i helgen om detta och berättade för henne om Hugos utveckling. Jag ser på henne att hon tycker det är väldigt jobbigt när jag pratar om detta, måste vara väldigt svårt för henne att inte kunna uppleva detta på ett närmare sätt.

Jag är inte troende men kan finna det rofyllt att gå till kyrkan på tex en konfirmation. Men när jag efter ca 45 minuter märker att man inte ens har klarat av första sidan i programmet börjar jag ana oråd. Barn tenderar att inte uppskatta stunden att bara luta sig tillbaka och bara ta det lugnt lika mycket. Nu föll det sig så väl att Hugo somnade och Emma trivdes rätt bra i bänken när både mormor och favorit kusinen satt jämte. Nu tog gudstjänsten 2 timmar, det är en väldigt lång stund i kyrkbänken även för mig, så jag är tacksam att barnen klarade det så bra.

Vad jag vet är dygnet endast 24 timmar, är det någon som har mer tid så vill jag veta det. En person sa till mig en gång att livet består av tre stycken vågskålar, familjen, jobbet, och fritiden och att dessa tre bör över en längre tid väga jämt för att man ska må bra. Självklart kan några av dessa skålar vägas in i varandra och gränserna mellan dom vara lite otydliga, men lika för alla är att vi endast har 24 timmar att fylla dom med. Jag har svårt att få dessa 24 timmar att räcka, skulle nog behöva ytterligare 2-4 timmar för att känna mig nöjd tror jag. I detta är jag nog inte unik, är övertygad om att dom flesta vill fylla en eller flera av vågskålarna med mer tid. Men så länge dygnet bara har 24 timmar får det bli på bekostnad av någon av dom andra.

Idag är det på dagen 6 månader sedan Sofia opererades första gången, och nu när man ser tillbaka i backspegeln känns det som tiden fram hit har gått väldigt fort. Det har varit väldigt mycket upp och ner och med och motgångar på vägen, men för det mesta har det faktiskt fungerat bra. Nu är Sofia på väg tillbaka till Borås idag och hennes rehabilitering fortsätter, så vi får se hur den närmsta tiden utvecklar sig nu när shunten är på plats igen.

Jag får känslan av att det är många som känner igen mig när jag rör mig i området hemma. Jag vet att Sofia hade ett stort kontaktnät genom mammagrupper och andra former av aktivitets grupper. Och dom som deltog där har säkerligen koll på vilka mina barn är och kanske mig också. Därför kan det ibland uppstå lite pinsamma situationer när jag kanske borde känna igen någon men inte gör det, ibland går jag i min egna lilla värd och märker inte folk omkring mig. Jag hoppas och tror att alla har överseende med detta, kom gärna fram till mig och prata med mig.

Idag ska jag ner till Göteborg och hälsa på Sofia för första gången efter operationen. Vad jag har förstått har allt gått bra och hon tittade upp sent igår kväll. Förhoppningsvis är hon tillbaka i Borås imorgon och kommer tillbaka till sina vanliga rutiner. Personalen i Borås känner Sofia mycket bättre och kan också ge henne mycket bättre vård, jag är kanon nöjd med dom. Och sedan vill vi ju inte att dom ska gå sysslolösa för länge heller J.

Sofias operation verkar ha gått bra, hon ligger nu på en intensivvård avdelning och återhämtar sig. Där kommer hon ligga framtill i morgon då flyttas hon över till en vanlig avdelning om allt ser bra ut. Förhoppnings vis blir hon bara kvar på Sahlgrenska imorgon också och får åka hem till Borås på fredag förmiddag, så har det varit dom tidigare gångerna i alla fall.

I går träffade jag kuratorn som i samråd med övriga inblandade i Sofias rehabilitering tycker att det bästa för Sofia är att komma till en egen lägenhet med personliga assistenter. Och som Sofias situation ser ut nu tycker jag också att det är det bästa. Att ordna fram en lägenhet är inget vårdgivaren eller kommunen aktivt hjälper till med, utan det hamnar på min lott i detta fall. Så nu är jag på jakt efter en lägenhet i markplan, gärna handikapp anpassad som skulle passa Sofia. Jag tar tacksamt emot förslag på hur och var jag kan hitta en sådan lägenhet.

Hur det känns att ta detta steg för mig frågar sig säkert många, och det vill jag nog fundera lite till på innan jag svara på. Det jag funderar mest på nu är hur Sofia tar det, nu om något hade det varit skönt att höra hennes åsikt. Om någon som känner Sofia hade hört mig säga för drygt 6 månader sen "om bara Sofia kunde prata lite mer" så hade nog den personen tittat konstigt på mig. Men nu står detta överst på min önske lista.

Dom senaste veckorna har en del frågor om Sofias framtid kommit upp på bordet. En fråga är hur och var Sofia ska bo när hon skrivs ut från Rehab. Så länge inte läkarna kan ge någon bra bild på hur Sofia kommer bli, är det naturligtvis helt omöjligt att bestämma sig för en lämplig boendeform. Jag ska träffa en kurator på lunchen idag för att diskutera igenom dom olika alternativen lite närmare. Men om man utgår från hur Sofia är nu så finns det inget utrymme för Sofia att flytta hem till oss igen. Utan det är en egen lägenhet med personliga assistenter som gäller. Så länge inte Sofia kan utrycka sin egen vilja är det jag som måste fatta det beslutet, och det är inget beslut jag ser fram emot att fatta.

Emma har en skiva med "Trazan och Banarne" som hon brukar lyssna på ibland när hon går och lägger sig. Det sista har den varit spårlöst försvunnen, jag har letat lite hemma men den har varit helt borta. I helgen när det blev läge och spela lite tennis på Hugos Nintendo Wii, ja, han har en spelkonsol han också. Om Emma fick en spelkonsol julklapp när hon var 1,5 år så var jag ju tvungen att ge Hugo en också, någon rättvisa måste det vara här hemma. I alla fall när Nintendo Wii maskinen skulle startas upp märkte jag att den fungerade väldigt dåligt, det gick liksom inte stoppa in något spel i den, det var något som tog emot. Efter lite svärande och ett mindre kirurgiskt ingrepp så trillade inte bara "Trazan och Banarne" skivan ut, utan också "Bamse på nya äventyr" och "Den lilla kycklingen". Vet inte vem jag ska skylla detta på, men jag misstänker att jag aldrig kommer få fram något erkännande. Nu är ordningen återställd och alla är nöjda så det får passera för denna gång.

Om ni frågor någon som känner mig väl kommer han eller hon förmodligen hålla med om att ingen vet vad ordet baksmälla betyder lika väl som mig. Kvällen innan tyckte man att det kändes som en jätte bra ide att bara ta en sista drink precis innan man skulle gå hem. Och då blir det gärna så att man mår lite sämre dagen efter än man kanske önskade. Baksmälla för många ett tillstånd man helst undviker, så också för mig. Skillnaden i mitt fall är att jag kan bli riktigt dålig på bara ett eller två glas vin, jag behöver inte dricka mer än nödvändigt för att bli väldigt dålig dagen efter. Nu säger säkert någon att det är bättre att undvika att dricka alkohol då, och det är lätt att instämma i dagen efter. Problemet att det resonemanget är sedan länge glömt nästa gång det dukas fram för en ny kväll på stan. Hur mår jag idag då, jo jag mår som jag förtjänar, men det var en väldigt lyckad kväll i går. Nu ska jag vila upp mig och ägna resten av dagen åt mina barn och hitta på något rolig i det fina vädret.

Av två saker jag uppskattar väldigt mycket är det ena att få sova en hel natt utan att någon sparkar mig i sidan eller försöker knuffa ut mig ur sängen. Det andra är att få äta god mat i trevligt sällskap utan att behöva mata någon eller springa från bordet hela tiden. Båda dessa saker ska jag få uppleva idag hoppas jag. Barnen ska i sova hos farmor i natt så jag och några goda vänner har bokat upp kvällen för en bit mat och några öl på stan. Jag vet att det här sällskapet brukar uppskattar lite gin, så det blir nog så att vi börjar med några stänkare hemma hos mig. Inte omöjligt att det blir lite Guitar Hero eller Tennis, det är alltid en uppskattad start på en fredags kväll.

Nästa vecka är det tänkt att Sofia ska få en shunt inopererad igen. Som det ser ut nu kommer Sofia köras ner till Sahlgrenska på tisdag för att opereras under onsdagen. Går allt bra borde Sofia kunna komma tillbaka till Borås under fredagen. Nu kan man bara hoppas att kirurgerna gör ett bättre jobb än förra gången. Ni som hade planer på att besöka Sofia nästa vecka får flytta detta till veckan därpå eller annan lämplig tid.

Det är säkert många som läser detta som aldrig har täffta mig eller vet vem jag är. Ni kanske endast har hört Sofia berätta saker om mig, som då förhoppningsvis bara varit positiva saker. Har ni hört Sofia säga något negativt om mig är det förmodligen bara påhittade saker eller grundlösa rykten. Jag kan bara minnas en gång då hon hade en lite negativ inställning till mig, och det gick över väldigt fort. Det var när Emma fick en Xbox 360 i julklapp, det i sig var inte så mycket att haka upp sig på tyckte jag, och Sofia tog det med ro också tycker jag. Utan det var när hon insåg att jag hade köpt en extra handkontroll till henne i julklapp som hon blev lite irriterad. Hon sa något om att hon faktiskt hade önskat sig andra saker, och något om lämpligheten med en spelkonsol för små barn. Jag lyssnade inte så noga, jag hade ju fullt upp med att hjälpa Emma med sin nya Julklapp. Jag kan hålla med om att Emma kanske var lite liten just då (1,5år), men dom växer ju så fort.

Emma pratar inte ofta eller ställer frågor om sin mamma, när hon gör det är det oftast något i stil med att hon längtar efter mamma eller saknar henne. Dom gånger det händer brukar jag försöka svara så ärligt som möjligt, att jag också saknar mamma och att jag också hoppas att hon kommer hem igen. Jag försöker också vara tydlig med att det kan bli så att mamma aldrig mer kommer hem till oss igen. Emma verkar ta detta med ro och jag upplever henne precis som vanligt, jag har fått uppfattningen att dagis tycker så också. Hon skrattar, busar och hittar på tokigheter precis som tidigare, självklart har hon dåliga dagar då hon kan vara lite tvär och butter också. Då kanske det är lätt för någon som inte träffar Emma så ofta att tro att det beror på situationen med hennes mamma, men så behöver det alltså inte vara.

Det är väldigt svårt att beskriva Sofias situation i text, man måste se henne för att få en rimlig chans att förstå. I dag är Sofia mer eller mindre helt förlamad, det enda hon klarar bra själv är att andas. Hon är vaken större delen av dygnet men slumrar eller sover små korta stunder då och då. När Sofia är vaken betraktar hon sin omgivning med en vaksam blick, hon har svårt att titta åt höger så det blir oftast rakt fram eller åt vänster hon tittar.

Vissa saker klarar hon mer eller mindre bra, och vi pratar då om väldigt små och långsamma rörelser. Hon kan röra sitt vänster ben och fot och höger tumme, ibland blinkar eller nickar hon på tilltal. Men alla dessa rörelser är inget man kan lita till 100 % på. Ibland verkar dom komma ändå utan hennes vilja, och ibland inte alls.
Jag upplever Sofia mer eller mindre precis som vanligt rent intellektuellt. Jag är övertygad om att hon ser, hör och uppfattar allt i sin omgivning precis som om hon vore helt frisk, men att hon har väldigt svårt, om inte helt omöjligt att förmedla sig. Hur Sofia mår eller upplever sin vardag kan man bara föreställa sig och det är inga trevliga tankar. Om hon blir bättre än så här och i så fall hur mycket är det ingen som kan eller vill svara på idag.  

Fram till idag har jag jobbat 80%, jag har varit pappa ledig på måndag och fredag eftermiddagar. Det har gjort att jag kunnat besöka Sofia på egen hand någon timme dom dagarna innan jag hämtat barnen på dagis. Idag börjar jag jobba lite mer, framöver kommer jag bara vara pappledig på fredag eftermiddagar. Jag får lite dåligt samvete ibland för att jag inte besöker Sofia så ofta jag tror hon önskar och som jag vill. Jag slutar fem på dagarna, då bär det av direkt hem för att hinna äta med barnen innan vi sätter oss och tittar på Bolibompa tillsammans. Efter det börjar nattnings rutinerna, jo vi har en del rutiner hemma, blir lite enklare så och barnen verkar trivas med det. Men nu blir det förmodligen ännu mindre tid över till att besöka Sofia. Men jag tror och hoppas att Sofia har överseende med detta, barnen får gå i första hand, och på den punkten är jag säker att Sofia håller med mig.

Det finns mycket man saknar nu när Sofia inte är hemma hos oss längre, vissa saker mer än andra. En av dessa saker är att fatta små vardagliga beslut, som t.ex. vad vi ska äta ikväll eller vad man ska göra med Emma när hon tagit en tusch penna och ritat över hela väggen i hallen. (hände denna veckan)
En annan sak jag funderat på det sista, som Sofia säkert hade haft ett bra svar på, är huruvida jag ska ta bort mitt skägg. Kanske inte en av dom viktigaste eller största funderingarna i mitt liv just nu, men ändå något som man hade velat fråga Sofia om. Jag vet inte hur länge jag haft skägget, men jag vet att Sofia aldrig sett mig utan det. Jag undrar hur hon skulle reagera om jag tog bort det, blir hon arg eller besviken eller kanske till och med tänker "fattar inte att det skulle ta så lång tid för honom att få bort det där #%&$# skägget". Om det finns synpunkter på mitt skägg går det bra att uttala dom helt anonymt genom att lägga en kommentar här.

Idag hade jag tänkt byta till sommardäck, detta är nu skutet på framtiden igen. När man vaknar och tittar ut och det ligger ett par centimeter snö i trädgården, var det bara att stryka förmiddagens planer. Nu får vi se vad vi gör, det kanske blir en snögubbe i stället, en av flera dom senaste veckorna som brukar få en livstid under ett dygn.
Nu när Sofia inte är hemma och kan försvara sina intressen har jag passat på att bygga en mindre biograf hemma. Så ikväll kommer det hem några goda vänner med sina barn, det kommer att bjudas på popcorn och kanske lite godis. Vilken film det blir är ännu inte bestämt men det lutar åt Toy Story 1.

Dagis är stäng idag så det blir lite annorlunda mot en vanlig fredag. I vanliga fall brukar jag vara pappaledig på fredag eftermiddagar men idag vänder jag på det och jobbar efter lunch i stället. Planerar att åka ner till stan och äta frukost med barnen på något fik. Efter det tänkte jag ta med barnen för ett besök hos Sofia. Idag kommer man även se om man kan hitta något form av hjälpmedel som kan hjälpa Sofia att kommunicera bättre med omvärlden. Det är något jag hoppas man kan få till på ett bra sätt väldigt snart. Om Sofia hade möjlighet att utrycka sin egen vilja och förmedla sina känslor och behov, skulle allt bli mycket enklare.

Att vara ensam med två små barn varje morgon och komma iväg till dagis i tid är en utmaning. Hemma hos oss tycker jag nu att vi har fulländat denna rutin. Idag ringde klockan första gången 07:15, den snozades en gång och vi var ur sängen 07:25, och barnen var på dagis 07:55. Hur är detta möjligt? Det kanske låter som vi har det hur stressigt som helst på morgon hemma, men det tycker inte jag, och jag är rätt säker på att barnen inte upplever det så heller. När vi har vaknat alla tre vilket 99 gånger av 100 är i min säng, går jag upp och tar på mig kläder. Detta brukar resultera i att barnen inte vill vara kvar i sängen heller utan dom kommer efter. Jag har lärt Emma sätta på barnkanalen på TV, behövde visa henne hur det fungerade två till tre gånger vart efter hon löser det alldeles utmärkt själv. Värt att nämna i sammanhanget är att det tog ca två veckor att lära mor och far föräldrar samma sak, det där med avancerad ny teknik kan ibland vara lite svårt för den generationen. Medans barnen kollar TV gör jag välling till Hugo som han snällt äter själv i soffan. Detta ger mig tid att få ordning på mig själv och få på Emma kläder. Och eftersom hon är upptagen av TV'n blir det sällan protester på klädvalet, vilket annars kan bli en rätt frustrerande diskussion. Nu brukar Hugo vara klar med vällingen och det är hans tur att få på kläder. Och efter att borstat tre uppsättningar tänder är det på med ytterkläder och iväg till dagis. Äter ni inte frukost frågar säkert någon nu, jo det gör vi, barnen äter frukost på dagis och jag på jobbet.

Många frågar hur jag och barnen har det, och ett kort och enkelt svar på den frågan är att vi har det rätt bra. Jag kommer börja blogga mer framöver där jag kommer skriva mer om mig och barnen och inte bara Sofia.

Röntgen som togs i onsdags visar på ett ökat tryck i hjärnan. Bilderna är nere i Göteborg för bedömning nu,  man avvaktar vad dom säger och om man behöver göra något åt detta.

I morgon kommer Sofia röntgas igen för att se hur det ser ut efter att shunten är borttagen.
Förhoppningsvis får vi svar på vad denna visar i slutet på denna vecka eller i början på nästa.
Annars har det inte skett så mycket förändringar åt något håll. Hon har viss rörlighet i vänster ben och höger tumme. Så man tittar nu på om man kan hitta ett system som gör att Sofia kan kommunicera bättre med omvärlden med hjälp av detta