Ingen förändring
MR som gjordes igår är i stort sett oförändrad mot den som gjordes för en dryg vecka sedan.
Det är fortfarande väldigt svullet runt lillhjärnan, så det är fortsatt väntan på att den ska ge med sig.
Sofia ligger fortfarande utan respirator och andas bra själv.
Ny MR idag
Det gjordes en MR idag för att få lite bättre bilder på hur det ser ut.
Hoppas att jag kan få svar imorgon på vad den visar.
Oförändrat
Oförändrat även idag, varken sämre eller bättre.
Inga förändringar
CT 'n som gjordes idag på morgonen visar inte på några stora förändringar, det är fortfarande väldigt svullet. Läkarna tror att svullnanden borde lägga sig inom 2 veckor, så det är fortsatt väntan som gäller.
Ny CT imorgon
Det är fortfarande lugnt och stabilt och hon andas bra själv.
I morgon är det inplanerat en ny CT, hoppas jag kan få lite mer info efter den.
Ur respiratorn igen.
I går kväll togs Sofia ur respiratorn igen och än så länge andas hon lugnt och bra på egen hand.
Senast hon var ur orkade hon ca 1,5 dygn, vi får se hur det går denna gång.
Oförändrat
Idag är det i stort sett oförändrat mot tidigare, eventuellt kommer man ta bort respiratorn en stund för att se hur mycket hon orkar andas helt själv.
Många frågar om det går att besöka Sofia, och svaret på det är att just nu är det ingen bra tid för det. Det enda Sofia kan göra nu för att bli bättre, är att vila. Men förhoppningsvis kommer det en tid då hon vill ha massor av besök.
Det enda man göra nu är att vänta och fördriva tiden så gott det går, lyckligtvis för mig så släpptes "Guitar Hero III" igår.
En lång väntan
Sprang på en av kirurgerna som var med och opererade Sofia idag. Och han konstaterar att Sofia har gjort små framsteg denna vecka, men att det kommer dröja mycket länge innan man vet hur det ska bli.
Det är många som kanske drar lite väl stora växlar av dessa små men dock positiva nyheter, därför vill Jag tydligöra några punkter.
Sofia har permanenta skador i lillhjärnan vilket innebär att hon aldrig kommer kunna bli helt återställd.
Man kan inte utesluta att hon skador i hjärnbalken eller andra väldigt viktiga och centrala delar, vilket kan medföra att det inte blir bättre än vad det är nu. Sofia kan inte andas själv ännu, så att använda starkt positiva adjektiv om dessa mycket små framsteg kanske man ska vara lite försiktig med.
Mer vaken
Idag har hon upplevts mer vaken av personalen, hon följer lite med blicken och det kommer tårar när man pratar med henne. Men det är fortfarande väldigt långt bort från att vara bra ska man ha klart för sig.
Man kan naturligtvis se detta som positiva tecken, men det är en oerhört brant uppförsbacke Sofia har framför sig.
4 Veckor
Det har varit lugnt det senaste dygnet, dom har sänkt sederingen lite och försöker få Sofia att andas mer själv. Men hon vill ta väldigt få och stora andetag istället för flera små vilket hade varit bättre.
Idag är det 4 veckor sedan operationen.
Stora pupiller
Inatt hade Sofia stora pupiller igen.
Det kan bero på många saker, men läkarna tror att det i detta fall inte är negativt utan mer en reaktion på att hjärnan reparerar sig.
Glad nattsköterska
Pratade med nattsköterskan som precis startat sitt skift, och han var glad att se Sofia som han tyckte såg bättre ut än tidigare nätter. Om detta är positivt eller om han bara snott Sofias droger får tiden utvisa.
Plus och Minus
Minus
Sent i gårkväll hade Sofia stora pupiller vilket kan vara tecken på ökad svullnad. Det gjordes en röntgen för att titta på detta, men den visade snarare en minskad svullnad. Så nu försöker man hitta andra orsaker till vad som orsakar förändringar på hennes pupiller.
Plus
Sjukgymnasten upplevde lite bättre tonus i vänster arm idag. Och hon har också öppnat sina ögon till och från.
Kontakt?
Jag tyckte jag fick lite kontakt idag för första gången Sofia tittade upp och rörde på munnen.
Det gjordes en ny lungröntgen idag, såg bättre ut än den förra. Ingenting är planerat utan man fortsätter den medicinering som är nu tillsvidare.
Respiratorn
I helgen kopplades Sofia ur respiratorn och man släppte på sederingen, i söndags valde man att sätta in respiratorn igen efter att Sofia tagit lite för få andetag själv.
Vad har hänt?
Den 18 oktober gjorde Sofia en röntgen av huvudet efter att haft kraftig huvudvärk och illamående dagen innan. Denna visade på flera kärltumörer i lillhjärnan som troligtvis orsakade dessa symptom.
Efter fått akut behandling i form av kortison avtog symptomen och en operation planerades inom 2 veckor. Den 24 oktober blev Sofia hastigt sämre och fick flygas ner till Sahlgrenska där en operation gjordes redan dagen efter.
Efter detta har Sofia inte vaknat utan ligger fortfarande nedsövd.
Området kring lillhjärnan är kraftigt svullet och läkarna har svårt att säga om och hur bra Sofia kan bli. Det man vet är att stora delar av lillhjärnan har permanenta skador och för att veta mer kan man bara vänta och se.
Hur får man VHL?
Man kan inte förutsäga vid vilken ålder eller vilken typ av manifestation personen får. Man nästan alla som har anlaget för VHL får någon typ av manifestation.
De olika typerna av manifestationer
Kärltumörerna i hjärnan och ryggmärgen kan trycka på själva hjärnan eller på nerver. Symptom är huvudvärk, domningar i armar och ben och illamående. Mutipla kärltumörer i ögat kan det leda till blödningar, näthinne avlsossning och synfölust. I njurarna kan det antingen förekomma cystor (vätske fyllda blåsor) eller njurcellscancer.