Sofia Westberg

Hugo har fått en ny säng idag, hans spjälsäng har åkt ut och en ny har tagit plats i hans rum. Det som är lite speciellt med detta är att det är en reglerbar säng åt alla håll och kanter med en special madrass i. Tanken med detta är att Sofia ska kunna använda den och stanna längre stunder här hemma och eventuellt över en natt också. Sängen står Borås Stad för så det enda jag har tillfört är ett påslakan sett med Spindelmannen som motiv, Hugo tyckte det var coolt men det återstår och se om Sofia är lika imponerad.

Det var ett tag sedan jag skrev på bloggen, och största anledning till detta att jag inte har haft tid helt enkelt. Vi har varit sjuka allihop hemma i omgångar dom senaste två veckorna, där både jag och Emma har gått igenom varsin penicillin kur, Hugo klarade sig lite bättre. Men nu är vi nog tillbaka allihop på banan igen hoppas jag och båda barnen är tillbaka på dagis. Förutom alla sjukdomar har arbetet med att ordna fram personlig assistans till Sofia dragit igång nu. Det har väckt ganska mycket känslor och funderingar om livet och framtiden som kanske har gjort att humöret inte alltid varit på topp. Men nu är min tanke att jag ska hålla bloggen bättre uppdaterad framöver igen.

I går var Sofia hemma på permission och tillsammans med några vänner tittade dom på film hemma hos oss, Dirty Dancing. Kanske inte värdens bästa film om ni frågar mig men tjejer tycks gilla den typen av film. Jag gjorde det enda rätta i det inferno av kackel som uppstod hemma, jag tog Hugo under armen och åkte så han slapp uppleva detta i så unga år med risk för bestående psykiska besvär. Att vi sedan hade babysim kanske var en bidragande orsak också, för det var mot rehab badet vi styrde bilen. Söndagen innan när jag kom till simmet med Hugo hade jag endast packat ner badbyxor till oss, ingen handuk till någon av oss eller ny blöja till Hugo. Detta skapade vissa problem, men jag lyckades klara av den situationen bra tycker jag och till denna gång var jag noga med att inte hamna i samma situation. Och till en början såg allt bra ut, en handuk hade jag fått med mig en extra blöja till Hugo var redo och han var ombytt och klar när jag upptäcker att jag glömt badshorts till mig själv.  Hur svårt kan det vara att packa en väska med badkläder, tydligen ett näst intill omöjligt uppdrag för mig verkar det som. Som tur var träffade jag min bror utanför som precis hade simmat med sin son, så efter ett kort samtal kom det ett par blöta badshorts med bud in i omklädningsrummet.

När vi åkte till ridhuset i fredags tog vi inte på oss några ytterkläder, vi åker ju bara dörr till dörr så jag tyckte det gick bra. I vanlig ordning när vi kom dit blev vi tilldelade en häst som vi sadlade och gjorde i ordning för en ridlektion. Väl ute i manegen frågar "ridfröken" om alla är klara, fins säkert ett fint ord för "ridfröken" också precis som med allt annat i häst värden men det är inget jag lärt mig ännu. Oavsett vad det heter var alla klarar var på "ridfröken" deklarerar att idag ska vi ut och rida. Jag tittar på Emma som sitter i t-shirt på hästen och det är så mycket jag har på mig också. Jag undrar om det stod 12 eller 13 grader på termometern i bilen men bryr mig inte då jag vet att det inte är speciellt varmt i alla fall. Men ut det bar och som tur var gick det rätt ok ändå, Emma klagade bara en gång under dom dryga 20 minuter vi var ute och för egen del var det helt ok. Så även denna vecka lärde vi oss något nytt om hästar, att dom trivs minst lika bra ute som inne.

Jag får ofta frågan om hur det går för Sofia och om det skett några förändringar. Och svaret är att det inte sker så mycket förändringar utan Sofias tillstånd är fortsatt väldigt dålig. Och någon vidare förhoppning att Sofia ska bli mycket bättre ska man nog inte ha. Det enda jag hoppas på just nu är att man ska kunna hitta ett sätt att kommunicera bättre med henne, men det ser väl inte så just ut det heller. Utan man får föröka vänja sig vid att det är som det är och stötta Sofia så gott det går.

Hur Sofia har det rent känslomässigt är naturligtvis helt omöjligt att svara på, men man kan mistänka att det inte är direkt kanon bra. Att hon har känslor och är med på det man säger kan man tydligt se däremot. Berättar man något roligt eller skojar med henne får man ofta ett skratt tillbaka samtidigt som man ibland kan se henne gråta vid andra tillfällen. Och det är med blandade känslor man tänker på dessa uttryck. Att ligga som Sofia gör helt utlämnad till vad andra tycker eller tror vad hon känner vill göra eller tycker, och samtidigt inte kunna förmedla sig på något bra sätt måste vara oerhört jobbigt och frustrerande. Jag kan bara hoppas på att Sofia hanterar sina känslor på ett bra sätt och inte plågas alltför mycket.

Ridlektion nummer 4 började bra, Emma fick en fin häst och var på stålande humör. Men precis när vi skulle in i manegen började magen krångla igen. Efter ett toalett besök blev det lite bättre men 10 minuter in i lektion fick vi avbryta. Börjar fundera på om hon är överkänslig mot något som tex laktos eller liknande. Jag ska låta helgen gå och är det inte bättre i början på veckan blir det sjukvården igen.

Det går väl sådär tycker jag att hitta något vettigt sätt att kommunicera med Sofia. Man jobbar på lite olika spår fortfarande om jag förstått det rätt, och om Sofia är på bra humör och utvilad och om inget stör henne kan hon ibland röra ett ögonbryn eller liknande på kommando. Men att förlita sig på det och kunna föra en någorlunda vettig dialog med henne är omöjligt tycker jag.

Hur är barnen med Sofia:
Hugo är bara två år och beter sig inte helt oväntat därefter, han gillar alla och dömer ingen och gör det som faller in han för stunden. Emma däremot är mycket medveten om situationen med mamma och beter sig på ett helt annat sätt. Hon pratar om mamma rätt ofta hemma och säger att hon saknar och längtar efter henne, men att ta steget därifrån till att åka och hälsa på henne är däremot ingen självklarhet. Ibland vill hon åka till sjukhuset men ofta får man lirka lite med henne innan man åker och hälsar på Sofia, däremot blir hon nästan alltid glad när hon får reda på att mamma ska komma hem på besök. När man väl är med Sofia är barnen mest runt omkring, dom sitter ogärna i mammas knä utan kan ibland sträcka sig till att klappa henne på armen. Ibland kan Emma berätta saker för Sofia men ser helst att jag gör det åt henne. Jag brukar försöka prata med barnen framför Sofia om saker vi gjort och hittat på så att hon på det viset kan få en bättre insyn i barnens liv.

Läkarna hittade inget större fel på Emma utan vi blev utskrivna idag på eftermiddagen. Dom tror att det är körtlar i magen som gör att Emma får ont och att det kommer bli bättre dag för dag. Om inte var vi välkomna tillbaka, men det får vi hoppas att det inte behövs. Emma tycker det är skönt att vara hemma igen men det gick ingen direkt nöd på henne på sjukhuset. En isglass lite pärlor och Pippi på TV får nog vilken 5 åring som helst på rätt ok humör.