Sofia Westberg

Idag är dagis stängt och jag har tagit semester för att vara med barnen och hade tänkt hitta på något kul. Men Hugo har blivit sjuk, hög feber och förkyld, så vi är hemma och kollar tv och läser böcker i stället.

Idag är det på dagen ett år sedan Sofia och jag pratade med varnadra för sista gången. Det var på Sahlgrenska precis innan hon rullade iväg för att opereras. Sofia ville bara komma iväg till operation och få bort "skiten" som hon uttryckte det, hon var väldigt dålig och till stor del väldigt borta. Medans Sofia opererades gick jag och åt lunch och var inte speciellt bekymrad utan tänkte att klart att detta kommer ordna upp sig. Och när jag träffade läkaren som opererade Sofia flera timmar senare kändes allt rätt hoppfullt. Och tron och hoppet om att allt skulle lösa sig till det bästa hängde i rätt länge. Första gången jag började misströsta på alvar var på julafton förra året efter ett läkarsamtal på Sahlgrenska. Alla läkare innan det samtalet hade varit ganska hoppfulla och lämnat utrymme för att Sofia hade möjlighet att återhämta sig rätt bra, även om dom inte lovade något. Men läkaren jag träffade på julafton var ganska säker på att Sofia skulle förbli väldigt dålig och tillskillnad från övriga läkare styrkta han sitt utlåtande rätt övertygande med bilder. Jag har haft bättra julaftnar än den förra året, humöret var inte på topp den dagen. Men man försökte ta fram vad andra läkare sagt och att det här med hjärnan är ett ganska svårt område och således väldigt svårt att diagnostisera och sia om framtiden. Men med facit i hand så kan man nog säga att läkaren jag träffade förra julen hade ganska rätt i sin bedömning.

Den vecka jag och Sofia hade tillsammans från det hon röntgades och det konstaterades att hon hade flera hjärntumörer till dess att hon opererades pratade vi mycket om framtiden. Och vi var båda rätt överens om att värsta scenariot var att Sofia skulle bli gravt handikappad och inte kunna ta han om sig själv, alla andra alternativ var bättre. Att det nu blev precis så illa om inte värre, och att jag vet vad Sofia sa om det innan operationen är ganska betungande. Att Sofia skulle kunna bli så här dålig som hon blivit fans inte som ett alternativ, innan detta trodde inte jag att en människa kunde bli så dålig men ändå kunna leva.

Sofia har lämnat ett stor tomrum efter sig och saknaden är enormt stor hos mig och barnen, Emma somnar ofta med ett kort på sin mamma jämte sig i sängen, och vi pratar ofta om henne hemma. Nu är Sofia i och för sig hemma hos oss ibland och vi försöker besöka henne så ofta vi kan. Men eftersom Sofia varken kan prata eller leka med barnen utan bara titta på dom så blir det en väldigt annorlunda relation. Men jag tycker vi klarar av vår vardag ganska bra ändå, vi försöker leva som vanligt och hitta på saker och gör kul saker på helgerna, livet måste få gå vidare för oss.

Innan året är slut kommer Sofia skrivas ut från sjukhuset och hon kommer bo till största delen hemma hos sin mamma. Men det finns även en anpassad säng hemma hos oss så möjligheten finns för Sofia att stanna över natt även här. Sofias mamma kommer inte "jobba" som personlig assisten åt Sofia utan hon kommer jobba som vanligt och "bara" vara mamma. Jag tycker väl personligen att hon är mer än bara en vanlig mamma. Hon sitter nästan varje kväll jämte Sofia på sjukhuset och vakar över henne och ser till att Sofia har det så bra hon bara kan. Hon hjälper mig med barnen så ofta hon kan och har varit ett oerhört stort stöd det gångna året.

Nu hoppas jag att det löser sig till det bästa med Sofias utskrivning från sjukhuset och allt som det drar med sig och att det kommande året blir något bättre än det gångna.

Hugo får näsblod ganska lätt, just nu är han lite snuvig och då får han näsblof ganska ofta. Det är inte roligt att vakna och det inte riktigt kopplar med en gång varför Hugo ser så konstig ut. Blod är inte helt enkelt att tvätta bort alla gånger heller, kanske beror på att jag till viss del är helt värdelös på att tvätta, men inte bara det tror jag. Hursomhelst Hugo verkar inte störas jätte mycket av det och han är ganska rolig att lyssna på när han prata om sin näsa.

Jo, jag vet att kortet är ganska kass. Men när sängen ser ut som ett slaktbord och man är helt nyvaken ska man vara ganska nöjd med att man lyckades ta ett kort överhuvudtaget.

Sofia har rätt stora problem med slem i halsen och svalget till och från som irriterar henne. Därför kommer hon att vara utan sin sondnäring nu i 2 dygn för att se om det kan hjälpa henne med att slippa problemet då det kan vara sondnäringen som skapar problemet. Ibland kan det hjälpa med tarmvila under 2 dygn och hon kommer att få dropp under denna tid. Sofia ska även prova en ett läkemedel som ev kan ha effekt för att minska stelheten i kroppen.

Kl 00,00: vid denna tiden är det ofta dags för en vändning av Sofia samt blöjbyte.

Kl 01,00: sondnäringen brukar ta slut ca: 01,00, vällingpumpen piper och markerar detta.

Kl 04,00: provia ska nu kopplas i knappen, fylls på en i behållare. Även vid denna tid är det dags för en ny vändning av Sofia och även ett blöjbyte kan vara aktuellt.

Kl 06,00 ska Sofia ha läkemedel.

Kl 06,30: provivan ska kopplas bort.

Kl 17,00-18,00 ska Sofia åter komma till sängen för att vila samt att det ofta är aktuellt med ett blöjbyte.

Kl 18,00 ska Sofia återigen ha läkemedel.

Kl 19,00 är eftermiddags sondnäringen ofta slut och behöver kopplas bort, sondnäringspumpen piper och meddelar detta.

Kl 18,00-19,00 Brukar Sofia komma upp i stolen för tredje gången. Hon uppskattar att titta på musikprogram eller andra sällskapsporgam som ofta visas kl 20,00 på TV.

Kl 20,00 är det dags för kvällssondnäringen att kopplas på samt att Sofia ska ha sina kvälls läkemedel.

Kl 20,00-21,00 Är det dags för kvällsarbetet: avklädning, tandborstning, blöjbyte mm.

Kl 22,00 ska Sofia ha sina natt läkemedel.

Köpte kvällsmat på Mc Donalds idag, jo vi gör det ibland, både barnen och jag tycker om det och vem tycker inte om Mc Donalds. Under oktober månad är det bokveckor på Mc Donalds, det betyder att man får en bok i varje Happy Meal man köper och det är ju bra. Men idag blev jag lite fundersam över vissa formuleringar i boken som följde med "Tutu och Tant Kotla". Det är en bok med hårt omslag på 10 sidor med bilder på ena och stor text på andra, en typisk barnbok med andra ord. Det var inte innehållet i boken som var anmärkningsvärt utan vad som står på baksidan, "Inte lämplig för barn under 3 år. Innehåller smådelar som kan orsaka kvävning. Spara denna information för framtida bruk." tre meningar som är lika märkliga var och en för sig. "Inte lämplig för barn under 3 år", har läst boken 2 gånger och jag tycker Hugo kan få läsa den eller att jag gör det för han. Tror inte han kommer drömma mardrömmar efter det, han har sett betydligt läskigare saker på Bollibompa. "Innehåller smådelar som kan orsaka kvävning", det är en bok hallå! Klart ger man den först till en stor hund eller en aggressiv tonåring som får gå loss på den kanske det kan bli några smådelar . "Spara denna information för framtida bruk", varför? Är det fall det skulle komma en hund och bita boken i små delar och ett barn skulle lyckas få tag i en del av det som är kvar. Stopp den i munnen och tugga på den tills det blir en lagom stor boll och kväva sig på den. Men tänk om det är biten med informationstexten på som barnet sätter i halsen, kan boktillverkaren stämma mig då för att jag inte sparat informationen?

Kl 12,00-13,00 Kommer Sofia ofta tillbaka till sängen. Här på Rahab avd 1 har Sofia sjukgymnastik i sängen sk KP (KontrakturProfylax). Detta är viktigt att det görs även då Sofia kommer hem och det kan personlig assistenterna göra efter upplärning från Sjukgymnast. KP ska göras flera gånger om dagen för att minska stelhet i kroppen.

Kl 12,00 får Sofia sina lunch läkemedel.

Kl 13,00 runt denna tid är morgonsondnäringen slut och ska kopplas bort, sondnäringspumpen piper och meddelar detta, Sofia får vatten.

Kl 14,00 ska Sofia återigen ha läkemedel samt att eftermiddagsvällingen ska kopplas.

Kl 15,00 är det åter dags för Sofia att komma upp i rullstol, detta är viktigt för att minska infektionsrisken att hon kommer upp med jämna mellanrum under dagen, då hon ligger ner för mycket ökar risken för infektioner, ex lunginflammationer.

Kl 16,00 ska Sofia åter ha läkemedel.

Kl 08,00: morgonarbetet börjar med att göra i ordning Sofia med övre och nedre tvätt. Mån, ons & fre är det dusch på Sofia och då har hon även magdagar, får ett resulax 30 min innan dusch. Detta tar allt mellan 1-2 timmar att göra på morgonen. Efter morgonarbetet brukar Sofia vila/sova ca 1 timme.

Kl 08,00 ska även morgon läkemedel ges samt att morgon sondnäringen ska kopplas på.

Kl 10,00-11,00: någon gång här i mellan kommer Sofia upp i rullstol. Sofia tas upp med lyft för att förflytta över henne till rullstolen. Även ett blöjbyte kan vara aktuellt. Sofia kan sitta uppe i stol 1-3 timmar åt gången. Allt beror på hur hon klarar av att hantera sitt slem och hur mycket hon orkar för dagen. Blir Sofia påverkad av slemmet och inte kan hosta upp det på egen hand krävs det att hon kommer i säng snabbt och läggs i dränageläge för slem mobilisering. Sofia kan lätt bli illamående av sitt slem och kräks lätt då hon inte får upp det och kan ibland behöva hjälp med att suga upp rester som finns i munnen.

Alla möten igår gick bra tycker jag men det är för tidigt att säga vad som trillar ut i sista ändan. Försäkringskassan var nöjda med det underlaget dom fick för att kunna fatta ett bra beslut och Borås Stad har satt i gång att söka efter personliga assistenter. Så nu är det bara att vänta på ett beslut om omfattning av personlig assistans ska fattas och att Borås Stad ska hittat lämpliga assistenter. Utöver detta så har Emma blivit sjuk igen, feber och allmänt hängig. Så helgen känns rätt säkrad genom att sitta hemma och hoppas att det är bra tills på måndag.

Idag ska jag träffa en hel hög av personer som ska hjälpa Sofia framöver på olika sätt. Från försäkringskassan ska jag träffa den person som ska bestämma hur och i vilken omfattning Sofia ska få personlig assistans. Jag kommer också träffa Borås Stad som ska samordna och anställa dom personliga assistenterna för att dom ska få en bild av vilket behov Sofia har. Utöver detta kommer jag även träffa ett team av läkare och sjuksköterskor som ska hjälpa Sofia med smärtlindring och annat som kan göra hennes liv enklare efter hon skrivits ut.

En vecka har nu gått sedan Hugo fått en ny säng, och det har fungerat över förväntan. Jag bäddar om honom varje kväll och säger god natt och han ligger kvar och somnar oftast ganska snabbt. Det ska bli spännande och se hur Hugo reagerar första gången Sofia ska "låna" sängen och ligga och vila i den.

Det är väldigt mycket folk inblandade nu när Sofia ska skrivas ut från sjukhuset. Det ringer sammanordnare, kuratorer och övriga centrala personer som ska ordna och fixa saker. Som tur är behöver jag inte ordna med så mycket själv utan bara fatta beslut och tycka till om saker och ting. Det som kommer hända det närmsta nu är att man ska börja söka personer som ska bli Sofias personliga assistenter. Det finns inget formellt beslut på hur många hon ska ha ännu men en gissning är att det blir ca 10st.