Sofia Westberg

I en familj blir det nog ofta så att man intar lite olika roller, så är det i alla fall i vår. En roll Sofia hade var att skriva julkort, dels var hon bättre på det och ska jag vara riktigt ärlig tycker jag det är väldigt tråkigt att skriva kort. Sedan tycker jag man kan diskutera syftet med julkorten, jag kan hålla med om att det kan vara kul att få en hälsning av personer man inte träffar så ofta. Men att tex föräldrar skickar julkort till sina barn som dom i stort sett träffar nästa varje dag det kanske är lite överdrivet, särskilt i tider då miljön är en het potatis. Eftersom nu inte Sofia kan skriva julkort i år så har det fallit sig så att vi/jag inte har skickat några alls. Men jag tror mig veta att dom flesta som skulle fått ett julkort från oss läser denna blogg så passar jag istället på att skicka en julhälsning denna väg. Jag hade säkert någon fin bild på mina barn att lägga in men den senaste jag tog får duga, den är från i morses och det första jag såg när jag vaknade, näsblod är ganska tråkigt nu tycker jag.

Idag skrivs Sofia ut från sjukhuset, jag tror det kan bli ett lite lyft för Sofia som gör hennes tillvaro lite lättare. I går var jag uppe med tårta från Sofia som tack för tiden på Rehab, tror det var uppskattat. Sofia har ändå snart tillbringat ett helt år på sjukhuset i Borås så man har fått en rätt bra kontakt med personalen där. Och även om dom har varit jättebra på alla sätt tror jag Sofia har möjlighet att få en bättre livssituation nu utanför sjukhuset.

I natt är första natten för Sofia utanför sjukhusmiljö sedan hon blev sjuk. Hon kom hem till sin mamma idag strax före lunch idag, och på eftermiddagen var jag och barnen där. Tillsammans med en del andra i släkten bjöds det sedan på lussefika. Nu kommer Sofia stanna där tills imorgon kl 13:00 då hon ska tillbaka till sjukhuset igen så det blir spännande för alla inblandade tror jag att se hur detta kommer att gå.

Idag har det varit lussefirande på dagis, det är alltid lika roligt att se alla dessa barn i ett organiserat kaos. Emma tog det lite mer seriöst och har övat hela veckan och var koncentrerad och sjöng alla sånger. Hugo däremot tröttnade ungefär halvägs in i programmet och började sysselsätta sig med annat. Och att försöka få båda två på samma bild var en utmaning, detta var bästa bilden där båda två är med.

I går var Sofia hemma från kl 11 till 17, tidigare gånger hon varit hemma har det alltid varit runt 2 timmar bara. Men igår var det personliga assistenter med och hon kunde lägga sig någon timme så därav kunde hemmavistelsen bli något längre. Sofia hade även några kompisar hemma som satt och fika och tittade på en film tillsammans med Sofia. Jag tror Sofia kände sig hemma och hade en bra dag igår, i alla fall utifrån hennes förutsättningar.

Efter 2 julbord på raken är det riktigt skönt att sitta hemma i soffan med barnen utan öl och snaps i kroppen. Nu behöver min kropp vila resten av helgen känner jag, så ikväll blir det lite hämt mat och TV kväll med barnen.

Det har gått inflation i julkalendrar hemma, Emma och Hugo har 6st tillsammans var av 4 är med choklad i. Det har nästintill blivet en ritual hemma nu när alla dessa luckor ska öppnas och i vilken ordning. Det är inte jag som har köpt alla kalendrar utan barnen har fått dom av andra personer i närheten, därav kanske det blev lite många i år. Men barnen tycker det är roligt, i alla fall Emma. Hugo är bara ute efter chokladen och vill öppna alla luckor varje dag vilket jag får förklarar att det blir en ny lucka imorgon istället.

I förra veckan gjordes det en ny röntgen av Sofias huvud för att jämföra med dom bilder som tog i somras. Idag kom svaret och den cystiska förändringen som fins i anslutning till lillhjärnan har vuxit något. Om eller vad som ska göras åt detta diskuteras det med Sahlgrenska om för tillfället, vi får se vad läkarna säger i slutet av veckan.

Det har varit en tung vecka, har jobbat över flera kvällar och haft en del andra extra åtaganden, men nu äntligen är veckan över. Nu har jag skunkigt ner i soffan med fredgas ölen och kollar på TV medans barnen sover. Nu ska det bli en lugn helg bara, Sofia ska komma hem en sväng på söndag annars har jag inget planerat vilket är skönt.

I går var en dag full av kalas, efter att varit på lekborgen i två timmar med Emma på 2x5 års kalas bar det av till mormor för ett kalas där med. Och eftersom dom personliga assistenterna har börjat komma igång nu så var Sofia med under större delen av eftermiddagen. Jag tycker det fungerade bra med två assistenter som höll sig i bakgrunden hela tiden, och jag tror det kändes bra för Sofia att kunna delta lite längre än hon gjort vid tidigare tillfällen.

Nu har vi träffat alla personliga assistenter som är aktuella och det verkar bli en bra sammansättning på människor. Det är både äldre och yngre och dom som är mer framåt än andra och några med mycket idéer om vad som är bra för Sofia. Så jag hoppas att det blir bra för Sofia och att hon kan känna sig lite mer fri när nu detta kommer igång på riktigt

Nu är fyra personer till inbokade för att gå bredvid på sjukhuset för att komma igång som Sofias personliga assistenter. På torsdag kommer vi träffa ytterligare 6 personer och förhoppningsvis ska det vara full styrka på personer efter det. Så om allt löper på bra kommer Sofia komma ut till helgen med hjälp av sina assistenter.

Dom senaste gångerna har Emma blivit mer och mer rädd för att trava av någon anledning. Och åka ut till ridhuset sadla en häst och trampa runt i hästskit för att sedan bara stå jämte och titta på är inget alternativ tycker jag. Så igår sa jag till Emma att vi får nog börja gilla det här med att hästen springer lite fortare om vi ska fortsätta med ridskolan. Och det gav resultat, hon hade jätte roligt igår och vill trava massvis så vi fortsätter med ridskolan ett tag till.

I går träffade vi 5st assistenter som sökt tjänsten hos Sofia, och dom kändes mer eller mindre bra allihop tycker jag. Den första som kunde börja rätt omgående och börjar gå bredvid på Rehab redan ikväll för att komma in och lära sig det som behövs. Nästa vecka ska vi träffa en omgång till.

Imorgon kommer jag och Sofias mamma börja träffa personliga assistenter som sökt jobbet som personlig assistent för Sofia. Bara hoppas att det är bra personer som sökt så det går enkelt och snabbt så Sofia kan komma ut och röra på sig lite mer snart.

Ser att jag har namnsdag idag, jag brukar inte uppmärksamma detta speciellt mycket men Sofia gjorde alltid det. Så det är inte omöjligt att gårdagens teknings skörd växer ytterligare idag när barnen kommer hem från dagis.

Då var årets farsdag över och man försöker sortera lite bland alla tekningar och pärlplattor man fått. Ska jag vara ärlig hamnar nog en del i soporna redan i kväll, man kan ju omöjligt spara allt som produceras här hemma och på dagis. Jag fick även några par kalsonger och strumpor och dom tänker jag behålla i alla fall.

Anställning av personliga assistenter går sakta men säker framåt och vi kommer snart få träffa dom första för en anställnings intervju. Det betyder att Sofias dagar på sjukhus går mot sitt slut och att hon snart kommer skrivas ut. Så om ni känner för att besöka Sofia så är det nog ett bra tillfälle att göra det den närmsta tiden.

Det här med vintern kunde vi lika gärna varit utan om ni frågar mig. Kallt blir det och alla kläder som ska fram tar alldeles för mycket plats. Nu ska jag leta reda på overaller mm och fylla dom redan överfyllda krokarna på dagis ännu mer. Nä, det enda som kan rädda detta nu är lite snö så det går att roa sig lite med pulkor och skidor och inte bara frysa.

I helgen började Hugo bli bättre men igår när det var läggdags hade han 38,8 igen så det känns som vi är tillbaka på ruta noll igen. Farfar ska ta han till vårcentralen idag så får vi se om dom hittar något på honom. Det har blivit väldigt lite skrivit på bloggen det senaste också, mycket beroende på att Hugo varit sjuk mm, så humöret har inte varit på topp. Men jag tänkte att jag skulle försöka komma igång nu igen och uppdatera den oftare.